Kiến Thức Cho Người lao Động Việt Nam > Phát Minh > Sống Cùng Bệnh Lupus: Thông Tin Sức Khỏe Cơ Bản cho Quý Vị và Gia Đình Quý Vị (Living With Lupus: Health Information Basics for You and Your Family)

Sống Cùng Bệnh Lupus: Thông Tin Sức Khỏe Cơ Bản cho Quý Vị và Gia Đình Quý Vị (Living With Lupus: Health Information Basics for You and Your Family)

Lupus Là Gì?

A woman with her chin on her shoulder.

Lupus là một bệnh tự miễn mãn tính ( lê dài ). Tài liệu này tập trung chuyên sâu vào bệnh lupus ban đỏ mạng lưới hệ thống ( SLE ), dạng bệnh lupus thông dụng nhất .
Lupus ở mỗi người là khác nhau và hoàn toàn có thể tác động ảnh hưởng đến những vùng khác nhau của khung hình, gồm có :

  • Da.
  • Khớp.
  • Tim.
  • Phổi.
  • Thận.
  • Não.

 

Bệnh tự miễn là tình trạng hệ miễn dịch của quý vị—vốn chống lại vi-rút, vi khuẩn và nhiễm trùng—thay vào đó lại tấn công các mô của chính mình.

Nếu quý vị mắc bệnh lupus, quý vị hoàn toàn có thể có khoảng chừng thời hạn có nhiều triệu chứng ( cơn phát bệnh ) và khoảng chừng thời hạn cảm thấy đỡ hơn ( thuyên giảm ). Cơn phát bệnh lupus hoàn toàn có thể từ nhẹ đến nghiêm trọng, và chúng không theo một khuôn mẫu nào Tuy nhiên, bằng việc điều trị, nhiều người mắc bệnh lupus vẫn hoàn toàn có thể trấn áp được bệnh .
Bất kỳ ai cũng hoàn toàn có thể mắc bệnh lupus, nhưng phái đẹp có nhiều năng lực mắc bệnh hơn phái mạnh. Các bác sĩ và nhà nghiên cứu không rõ nguyên do gây ra bệnh lupus, nhưng họ đang thao tác để khám phá thêm về những điều gây ra những yếu tố với hệ miễn dịch .

Các Triệu Chứng của SLE là gì?

A woman reading a book. Các triệu chứng của SLE ở mỗi người có thể khác nhau. Chúng có thể bao gồm:

  • Viêm khớp, gây đau và sưng khớp và cứng khớp buổi sáng.
  • Sốt.
  • Thường xuyên cảm thấy mệt mỏi.
  • Phát ban.
  • Rụng tóc.
  • Các vết loét, thường không đau, ở mũi và miệng.
  • Đau bụng.
  • Thay đổi màu sắc ở ngón tay và ngón chân—màu xanh tím, trắng hoặc đỏ—do lạnh và căng thẳng.
  • Sưng ở các tuyến.
  • Sưng ở chân và quanh mắt.
  • Đau khi thở sâu hoặc nằm xuống.
  • Nhức đầu, chóng mặt, trầm cảm, lẫn lộn hoặc co giật.

Các triệu chứng của quý vị hoàn toàn có thể nhẹ hoặc nghiêm trọng ; chúng hoàn toàn có thể Open rồi biến mất ; và chúng hoàn toàn có thể tác động ảnh hưởng đến một hoặc nhiều phần trên khung hình quý vị. Một số người mắc bệnh lupus mở màn có những yếu tố khác với thận, tim hoặc phổi

Các Bác Sĩ Nhận Biết SLE Bằng Cách Nào?

Nhiều người hoàn toàn có thể mắc bệnh lupus trong một thời hạn dài trước khi phát hiện ra mình mắc bệnh. Điều này xảy ra do tại nhiều triệu chứng của bệnh lupus cũng giống với những triệu chứng của những chứng rối loạn hoặc bệnh khác. Đó là nguyên do tại sao điều quan trọng là quý vị phải cho bác sĩ biết về những triệu chứng của quý vị .
Không có một xét nghiệm đơn lẻ nào để chẩn đoán bệnh lupus. Bác sĩ của quý vị sử dụng thông tin quý vị cung ứng trong quy trình thăm khám, cùng với việc kiểm tra sức khỏe thể chất và hiệu quả của những xét nghiệm trong phòng thí nghiệm, để giúp chẩn đoán bệnh lupus hoặc quyết định hành động xem quý vị có mắc bệnh gì khác không .
Quý vị hoàn toàn có thể nhu yếu bác sĩ chăm nom chính của mình ra mắt đến một bác sĩ chuyên khoa thấp khớp. Quý vị cũng hoàn toàn có thể thăm khám với những bác sĩ chuyên khoa khác, tùy thuộc vào mức độ tác động ảnh hưởng của bệnh lupus đến quý vị .
Bác sĩ chuyên khoa thấp khớp là bác sĩ chuyên điều trị những bệnh tác động ảnh hưởng đến khớp và cơ, như bệnh lupus .

Các Bác Sĩ Điều Trị SLE Như Thế Nào?

A woman rubbing her shoulder. Mặc dù ngay bây giờ chưa có cách chữa khỏi lupus, nhưng các bác sĩ có nhiều cách để kiểm soát bệnh này. Phương pháp điều trị tùy thuộc vào các triệu chứng của quý vị. Quý vị có thể nhận được thuốc để giúp:

  • Kiểm soát cơn đau.
  • Hạ sốt.
  • Ngăn hệ miễn dịch hoạt động quá mức.

Bất kể quý vị nhận được chiêu thức điều trị nào, điều quan trọng là quý vị phải thăm khám liên tục với bác sĩ để theo dõi những triệu chứng và tính năng phụ tiềm ẩn của việc điều trị. Quý vị không được ngừng những loại thuốc hoặc giải pháp điều trị khi chưa trao đổi với bác sĩ của quý vị .

Cách Giúp Kiểm Soát SLE

Sống cùng với bệnh lupus hoàn toàn có thể rất khó khăn vất vả, nhưng một ý niệm sống tích cực là rất quan trọng. Quý vị hoàn toàn có thể làm nhiều điều giúp mình sống cùng với bệnh lupus Cách tốt nhất để khởi đầu trấn áp bệnh lupus của quý vị là thao tác với bác sĩ và dùng thuốc theo hướng dẫn. Đôi khi, quý vị hoàn toàn có thể cảm thấy buồn và tức giận. Nhưng hãy nhớ rằng, nhiều người mắc bệnh lupus đã sống một đời sống tích cực và mãn nguyện. Hầu hết những người mắc bệnh nhẹ hoặc đang thuyên giảm hoàn toàn có thể tiếp tục thực thi những hoạt động giải trí thường ngày giống như trước khi họ được chẩn đoán bệnh .
Dưới đây là 1 số ít lời khuyên giúp quý vị và mái ấm gia đình trấn áp bệnh lupus .

Tìm Hiểu Về Các Dấu Hiệu của Cơn Phát Bệnh

Những tín hiệu này hoàn toàn có thể Open rồi biến mất. Quý vị hoàn toàn có thể bị sưng và phát ban trong một tuần và không có bất kể triệu chứng nào trong tuần sau đó. Quý vị hoàn toàn có thể nhận thấy những triệu chứng bùng phát sau khi quý vị ra nắng, sau một ngày thao tác stress hoặc vào những lúc quý vị căng thẳng mệt mỏi .
Học cách nhận ra rằng một cơn phát bệnh sắp diễn ra hoàn toàn có thể giúp quý vị thực thi những bước để đối phó. Ngay trước khi phát bệnh, nhiều người cảm thấy rất căng thẳng mệt mỏi hoặc bị đau, phát ban, sốt, không dễ chịu ở bụng, đau đầu hoặc sưng khớp .

Các Bước Giúp Giảm Các Cơn Phát Bệnh

Việc triển khai những bước để ngăn ngừa cơn phát bệnh hoàn toàn có thể có ích. Quý vị hoàn toàn có thể :

  • Trao đổi với bác sĩ của quý vị.
  • Đặt ra các mục tiêu và ưu tiên thực tế.
  • Hạn chế thời gian tiếp xúc với ánh nắng mặt trời.
  • Có một chế độ ăn uống nhiều hoa quả, rau củ và thực phẩm nguyên cám.
  • Kiểm soát sự căng thẳng của quý vị (xem phần “Đối Phó Với Căng Thẳng”).
  • Nghỉ ngơi đầy đủ và dành thời gian yên tĩnh.
  • Tập thể dục vừa phải khi có thể.
  • Nhờ gia đình và bạn bè của quý vị giúp đỡ khi cần.

Đối Phó Với Căng Thẳng

Đối phó với một căn bệnh lê dài như lupus hoàn toàn có thể khiến quý vị cảm thấy khó khăn vất vả. Quý vị hoàn toàn có thể nghĩ rằng bè bạn, mái ấm gia đình và đồng nghiệp không hiểu cảm xúc của quý vị. Nếu quý vị cảm thấy buồn, chán nản hoặc đơn độc, hãy xem xét :

  • Tìm kiếm lời khuyên từ một chuyên gia sức khỏe tâm thần.
  • Tham gia các nhóm hỗ trợ trực tuyến và cộng đồng, đồng thời kết nối với những người khác trên mạng xã hội.
  • Tìm hiểu về bệnh lupus nhiều nhất có thể và về những gì quý vị có thể làm để cảm thấy khá hơn. Xem phần “Các Nguồn Trợ Giúp Khác”.
  • Nói chuyện với bạn bè và gia đình của quý vị để giúp họ hiểu chuyện gì đang xảy ra với cơ thể của quý vị.
  • Tạm dừng việc tập trung vào căn bệnh và dành thời gian thực hiện các hoạt động mà quý vị yêu thích.
  • Ngồi thiền, đọc sách hoặc hít thở sâu.

Tập thể dục là một giải pháp khác hoàn toàn có thể giúp quý vị đối phó với căng thẳng mệt mỏi và bệnh lupus. Tập thể dục hoàn toàn có thể cải tổ sức mạnh và tính linh động của cơ bắp, duy trì sức khỏe thể chất của khớp và tăng sức bền toàn diện và tổng thể của quý vị. Hãy bảo vệ rằng quý vị trao đổi với bác sĩ trước khi khởi đầu bất kể loại chương trình tập thể dục nào .

Mang Thai Khi Mắc Bệnh Lupus

A family walking in a park and smiling.

Hầu hết phụ nữ mắc bệnh lupus có thể mang thai khỏe mạnh nếu bệnh được kiểm soát. Nếu quý vị đang dự định mang thai, hãy trao đổi với bác sĩ của quý vị để quý vị được khỏe nhất trước khi mang thai. Hãy tìm một bác sĩ sản khoa có kinh nghiệm làm với việc phụ nữ mắc bệnh lupus

Nghiên Cứu Được Hỗ Trợ bởi NIH/NIAMS

Nhờ nghiên cứu và điều tra y học, những người mắc bệnh lupus đang sống lâu hơn và năng động hơn. Các nhà khoa học được tương hỗ bởi National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases ( NIAMS ), thuộc National Institutes of Health ( NIH ), liên tục nghiên cứu và điều tra nguyên do của bệnh lupus và cách điều trị bệnh tốt nhất. Các nhà nghiên cứu đang :

  • Xem xét một số gen có liên quan đến nguy cơ và mức độ nghiêm trọng của bệnh lupus.
  • Cố gắng tìm hiểu lý do tại sao nữ giới có nhiều khả năng mắc bệnh hơn nam giới.
  • Tìm kiếm các cách mới để đánh giá những gì đang xảy ra bên trong cơ thể, điều này có thể giúp các bác sĩ dự đoán các cơn phát bệnh trong bệnh lupus và đáp ứng các phương pháp điều trị cụ thể.
  • Tìm kiếm các yếu tố có thể gây ra bệnh lupus.
  • Khám phá cách bệnh lupus phát triển và cách các liệu pháp ảnh hưởng đến tiến trình của bệnh. Họ cũng đang nghiên cứu các loại thuốc để ngăn ngừa hoặc trì hoãn suy thận, một trong những biến chứng nghiêm trọng và đe dọa tính mạng nhất của bệnh lupus.

A doctor explaining to a patient.

Các Thử Nghiệm Lâm Sàng: Quý Vị Có Thể Tạo Nên Sự Khác Biệt!

A mother and child smiling outside. Thử nghiệm lâm sàng là một hình thức nghiên cứu bao gồm những người tình nguyện tham gia. Hầu hết các thử nghiệm lâm sàng đều kiểm nghiệm một phương pháp điều trị mới cho một vấn đề sức khỏe, như một loại thuốc hoặc chế độ ăn uống mới. Các thử nghiệm lâm sàng giúp các bác sĩ tìm hiểu xem một phương pháp điều trị mới tốt hơn, tương tự hay tệ hơn so với chăm sóc tiêu chuẩn. Các thử nghiệm lâm sàng khác kiểm nghiệm các cách phòng ngừa bệnh hoặc phát hiện bệnh sớm.

Trao đổi với bác sĩ của quý vị về việc liệu một thử nghiệm lâm sàng có tương thích với quý vị hay không. Khi quý vị tình nguyện tham gia điều tra và nghiên cứu lâm sàng, quý vị sẽ giúp những bác sĩ và nhà nghiên cứu khám phá thêm về SLE .
Ngoài ra, khi quý vị tham gia vào một điều tra và nghiên cứu, quý vị hoàn toàn có thể có thời cơ được tiếp đón chiêu thức điều trị mới nhất và được chăm nom thêm từ những nhân viên cấp dưới thử nghiệm lâm sàng .
Để khám phá thêm về thông tin cơ bản khi tham gia thử nghiệm lâm sàng, sung sướng truy vấn trang web NIH Clinical Research Trials and You .
Tại website đó, quý vị sẽ tìm thấy :

  • Thông tin về rủi ro và lợi ích tiềm năng.
  • Các câu chuyện về trải nghiệm của các tình nguyện viên tham gia thử nghiệm lâm sàng.
  • Giải thích từ các nhà nghiên cứu.
  • Hướng dẫn tìm kiếm thử nghiệm lâm sàng tại NIH hoặc một nơi khác trong nước.

Để nghe quan điểm từ những người đã tham gia vào những điều tra và nghiên cứu lâm sàng do những nhà nghiên cứu NIAMS dẫn dắt, vui vẻ xem những video .
Older adults walking outside.

Tôi Có Thể Tìm Thêm Thông Tin Về SLE Ở Đâu?

Trung Tâm Thông Tin của National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS)
National Institutes of Health
1 AMS Circle
Bethesda, MD 20892-3675
Điện thoại: 301-495-4484
Điện thoại miễn phí: 877-22-NIAMS (226-4267)
TTY: 301-565-2966
Fax: 301-718-6366
Email: [email protected]
Trang web: niams.nih.gov

Để biết thêm thông tin về bệnh lupus ban đỏ mạng lưới hệ thống, vui mắt truy vấn Chủ Đề Sức Khỏe trực tuyến của NIAMS .
Nếu quý vị cần thêm thông tin về những nguồn trợ giúp sẵn có bằng ngôn từ của quý vị hoặc ngôn từ khác, vui mắt truy vấn website của chúng tôi hoặc liên hệ với Trung Tâm Thông Tin của NIAMS .

Các Nguồn Trợ Giúp Khác

U.S. Food and Drug Administration
Điện thoại miễn phí: 888-INFO-FDA (888-463-6332)
Trang web: fda.gov

American College of Rheumatology
Trang web: rheumatology.org

Autoimmune Association
Trang web: autoimmune.org

Arthritis Foundation
Trang web: arthritis.org

Lupus Clinical Trials Consortium
Trang web: lupusclinicaltrials.org

Lupus Foundation of America
Trang web: lupus.org

Lupus Research Alliance
Trang web: lupusresearch.org

Bài viết liên quan
Bài Mới Nhất