Chủ đề dư luận
Xã hội
Y tế
Tầm soát trước hôn nhân phòng ngừa bệnh Thalassemia
14-5-2018
Bệnh Thalassemia (tan máu bẩm sinh) ở trẻ là căn bệnh phải điều trị suốt đời. Những gia đình có con bị bệnh tan máu bẩm sinh đều không hề biết thông tin về căn bệnh này trước khi sinh con.
Vài triệu đồng chữa bệnh mỗi tháng

Một buổi sáng ở Bệnh viện (BV) Nhi đồng Đồng Nai, nhiều đứa trẻ ngồi chờ bác sĩ khám bệnh và chờ lấy ven bàn tay để truyền máu. Chúng đã quen với quy trình khám bệnh và kim tiêm nên cứ đến giờ là tự giác đi khám bệnh, lấy ven. Rất dễ dàng nhận thấy những bệnh nhân Thalassemia có khuôn mặt na ná nhau: nước da tái xanh, trán giô, răng hô và thấp còi hơn các trẻ cùng lứa tuổi… Hai anh em bé Lê Quốc H. (9 tuổi) và Lê Phúc Thiên A. (8 tuổi, ngụ tại huyện Trảng Bom) là trường hợp điển hình. Khi mới 6 tháng tuổi, cả hai bé đã phải đến BV truyền máu mỗi tháng một lần vì bệnh Thalassemia. Cả hai anh em đều gầy, xanh xao và răng hô do căn bệnh này. Dù 8, 9 tuổi nhưng chỉ nhỏ như bé 5, 6 tuổi. “Cha mẹ các cháu đều làm công nhân, ở nhà trọ. Tháng nào cũng mất vài triệu đồng tiền chữa bệnh cho con nên cuộc sống luôn túng thiếu. Sinh đứa con đầu bị bệnh do không biết thông tin. Một năm sau, con gái tôi lại sinh thêm đứa thứ hai (do vỡ kế hoạch) cũng bị bệnh khiến cuộc sống của chúng ngày một khó khăn”, bà ngoại của hai cháu cho biết.

Nhà cách BV khoảng 40km, từ 3 năm nay, mẹ con chị Bùi Thị P. (ngụ tại xã Long Phước, huyện Long Thành) phải bồng bế nhau đến BV truyền máu mỗi tháng 1 lần. Chị P. kể: Lúc còn nhỏ, dù bé ăn uống bình thường nhưng lúc nào da bé cũng xanh xao và thỉnh thoảng lại ngất. 3 tuổi, phát hiện cháu mắc bệnh và phải truyền máu mỗi tháng từ đó đến nay (đã 6 tuổi). Khi được truyền máu, cháu hồng hào, mặt tươi hơn. Nhưng đến khoảng 1 tháng sau, da bé lại xanh . “Từ khi con bệnh, tôi mới biết về căn bệnh này. Ngặt nỗi, bệnh này lại không chữa trị được và phải truyền máu cả đời. Mỗi lần đưa con đi truyền máu, tôi cũng phải nghỉ làm 3 ngày và khá tốn kém”, chị P. nói.

11.jpg
Một trường hợp bị tan máu bẩm sinh nặng được truyền máu tại BV Nhi đồng Đồng Nai

Mẹ con chị Trần Thị T., xã Phú Điền, huyện Tân Phú phải dậy từ 3 giờ sáng để bắt xe đến bệnh viện. Mỗi lần như vậy, mẹ con chị T. phải ở lại BV 3 ngày. Chị Thanh cho biết: “Lúc nhỏ, con tôi rất hay sốt, bệnh và da xanh, nhưng đi khám bệnh lại chẩn đoán bé bị viêm cầu thận, gan. Mãi đến khi bé 4 tuổi mới phát hiện bị Thalassemia. 4 năm nay, tháng nào hai mẹ con tôi cũng đến BV để truyền máu”.

Bệnh tan máu bẩm sinh là bệnh thiếu máu do tan máu di truyền. Bệnh có hai biểu hiện chính là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể.

Thiếu thông tin về căn bệnh

Điều mà các gia đình có con mắc bệnh thấy nuối tiếc nhất là không biết về căn bệnh này từ trước khi kết hôn, sinh con. “Tôi vẫn rất muốn sinh thêm con nhưng lại rất lo sợ, lỡ đứa sau lại bị bệnh thì mình không chịu được nỗi đau này. Giờ vừa nuôi con mà gia đình vừa chuẩn bị tâm lý bé có thể “ra đi” bất cứ khi nào. Mấy ngày trước, tôi vừa chứng kiến một bé cũng bị bệnh Thalassemia chết khi mới 15 tuổi”, chị P. buồn nói.

Còn chị T. cho biết, nơi chị T. ở không ai biết về căn bệnh này. Ai cũng chỉ nghĩ nếu thiếu thì truyền vài lần là đủ, đâu cần tháng nào cũng phải truyền máu nhiều như vậy! Ngay bản thân chị T. cũng chỉ biết về căn bệnh này khi con chị T. được phát hiện mắc bệnh. “Chăm sóc con rất cực. Bé yếu, hay bệnh. Ngoài truyền máu, gia đình tôi còn cho bé uống thuốc bắc để hỗ trợ thêm. Trung bình mỗi tháng chi phí cho bé gần 10 triệu đồng. Nhưng tôi lo lắng nhất là con mình phải truyền máu cả đời, sẽ rất khổ. Tôi nhiều lần ước, giá mà mình biết về căn bệnh này từ trước khi sinh con. Giờ con tôi cũng đỡ khổ”, chị T. buồn nói.

Chị Vi Thị T., ngụ tại xã Xuân Định, huyện Xuân Lộc cũng thường xuyên phải nghỉ phép để đưa con đi truyền máu từ 4 năm nay. Chị T. có 2 con. May mắn, bé lớn không bị bệnh. “Khi nghe bác sĩ nói con tôi phải truyền máu suốt đời, tôi rất sốc và không tin. Tôi rất hối tiếc vì không biết căn bệnh này từ sớm. Nếu biết con bị bệnh từ trong bụng mà chữa trị từ sớm, chắc con tôi sẽ có tương lai tốt hơn. Gia đình tôi cũng đỡ vất vả, lo lắng hơn”, chị T. tâm sự.
Cần được tầm soát trước hôn nhân

BS. Nguyễn Thị Tuyết Anh, Trưởng khoa Huyết học - thần kinh, BV Nhi đồng Đồng Nai cho biết: Khoa đang quản lý khoảng 80 bệnh nhi bị Thalassemia nặng, phải truyền máu thường xuyên; hơn 100 bệnh nhân Thalassemia thể nhẹ. Trung bình, mỗi tuần khoa sẽ truyền máu tập trung cho 15 - 20 bệnh nhi vào ngày thứ 4 hằng tuần. Có những trẻ bị Thalassemia nặng nên 2 tuần đã phải truyền máu, thải sắt 1 lần. Chi phí mỗi đợt truyền máu của 1 trẻ trên 6 tuổi gồm: tiền máu, tiền giường, thuốc thải sắt (tùy loại đắt, rẻ; có loại thuốc lên đến 200.000 đồng/viên)...  Dù có thẻ BHYT, bệnh nhân vẫn phải đóng một khoản đồng chi trả tương đối lớn, ít nhất là 500.000 đồng/tháng.

Theo BS. Tuyết Anh, thực tế, sức khỏe của những trẻ bị Thalassemia thường yếu hơn các trẻ khác, ảnh hưởng lớn tới việc học và sinh hoạt, phát triển của trẻ. Việc thiếu máu khiến trẻ bị Thalassemia suy dinh dưỡng khá nhiều, tỷ lệ này khoảng 30%. Ở các nước phát triển đã có chính sách quốc gia để phòng ngừa căn bệnh này. Cụ thể, các cặp vợ chồng trước khi kết hôn phải thử máu để phát hiện gen bệnh. Một trong hai người mang gen bệnh vẫn có thể chấp nhận được. Cả 2 người cùng có gen bệnh, sinh con sẽ có 25% bị bệnh Thalassemia nặng và không nên kết hôn. Tuy nhiên, họ kết hôn và mang thai sẽ phải theo dõi ở các trung tâm sản khoa lớn. Các bác sĩ sẽ định kỳ chọc ối để kiểm tra bộ gen của trẻ. Nếu ở thể nặng, bác sĩ sẽ tư vấn chấm dứt thai kỳ. “Ở nước ta vẫn chưa có chính sách quốc gia để tầm soát căn bệnh này. Hậu quả, có nhiều gia đình sinh 2 còn thì cả hai đều bị bệnh Thalassemia thể nặng. Trong 80 bệnh nhân đang điều trị tại BV, có đến 4 gia đình như vậy”, BS. Tuyết Anh cho biết.

BS. Tuyết Anh mong muốn sẽ có chính sách quốc gia để tầm soát Thalassemia. Các cặp vợ chồng trước khi có con nên đi xét nghiệm công thức máu và theo dõi thai kỳ ở những trung tâm sản khoa lớn.

Theo khảo sát trên toàn quốc năm 2017 cho thấy Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh Thalassemia. Hiện nay có trên 20.000 người bệnh Thalassemia phải điều trị cả đời và mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia.

Chi phí điều trị cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Mỗi năm cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị mức tối thiểu và cần có 500.000 đơn vị máu an toàn điều trị cho bệnh nhân. Tuy bệnh nặng nề như vậy nhưng việc phòng chống để ngăn có thêm những bệnh nhân Thalassemia mới lại chưa được quan tâm đúng mức.

Khánh Ngọc
BÌNH LUẬN
Ý kiến của bạn
Tin bài khác cùng chuyên mục
  • 17/07/2018 9:09:57 CH
    Mới đây, Bệnh viện đa khoa (BVĐK) Đồng Nai đã đưa kỹ thuật oxy cao áp vào điều trị bệnh. Kỹ thuật này giúp các bộ phận bị tổn thương trên cơ thể người bệnh được phục hồi ...
  • 17/07/2018 9:08:01 CH
    Theo Chi cục Dân số - kế hoạch hóa gia đình tỉnh, tỷ lệ mất cân bằng giới tính khi sinh trong 6 tháng đầu năm 2018 tăng cao. Tỷ số giới tính khi sinh toàn tỉnh đạt 111 bé...
  • 17/07/2018 9:07:06 CH
    Ngày 16-7, Bệnh viện đa khoa Ðồng Nai đã tổ chức cắt tóc miễn phí cho 115 bệnh nhân, thân nhân bệnh nhân tại bệnh viện. Hoạt động này được thực hiện với sự phối hợp ...
Bạn có thường xuyên đọc báo Lao động Đồng Nai không?
  • Náo nức Xuân về
  • Chúc mừng Năm mới Đinh Dậu. Chúc Báo Lao Động Đồng Nai đạt nhiều thành công mới.
    Trần Hoàng Thanh (24/01/2017 5:28:48 CH)
  • Vui Xuân cùng công nhân lao động
  • Rất vui khi người công nhân lao động được quan tâm về vật chất lẫn tinh thần khi xuân về, Tết đến.
    Nguyễn Trọng Đài (24/01/2017 5:24:14 CH)
  • Lưu giữ nghề thổ cẩm Châu Mạ
  • Nghề dệt thổ cẩm truyền thống cần duy trì và phát triển, nhưng điều này cũng thật khó đấy!
    Nguyễn Hoàng Lộc (24/01/2017 5:13:34 CH)
  • Náo nức Xuân về
  • Năm mới chúc mọi điều tốt lành đến với mọi nhà. Chúc Báo Lao động Đồng Nai ngày càng khởi sắc với nhiều tin, bài có giá trị.
    Nguyễn Minh Trúc (24/01/2017 5:07:05 CH)