Chủ đề dư luận
Xã hội
Y tế
Tan máu bẩm sinh: Bệnh dễ phòng, khó chữa
10-5-2019
Khoa Huyết học thần kinh, Bệnh viện Nhi đồng Đồng Nai hiện đang quản lý trên 100 hồ sơ trẻ bị bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia). Ngoài gánh nặng về tinh thần, gia đình người bệnh còn phải tiêu tốn một khoản chi phí lớn để bệnh nhân truyền máu. Đây là bệnh di truyền nhưng có thể phòng tránh nếu các cặp đôi thử máu trước khi kết hôn.
Ảnh hưởng đến sự phát triển của trẻ

Chị Trần Thị Thủy, ngụ phường Trảng Dài, TP. Biên Hòa đang chăm con tại Bệnh viện Nhi đồng Ðồng Nai cho biết, sau khi con đầu lòng được hơn 1 tuổi, gia đình chị mới phát hiện bé bị bệnh tan máu bẩn sinh. “Liên tục đưa con đến bệnh viện, chăm sóc rất cực nhưng con vẫn không tăng cân, ốm yếu khiến tôi sợ chưa dám sinh thêm con”, chị Thủy nói.

t10_100519_2.jpg
Một bệnh nhi bị Thalassemia đang điều trị tại bệnh viện

Cháu của bà Phạm Thị Lan, ngụ tại huyện Ðịnh Quán được phát hiện mắc bệnh tan máu bẩm sinh từ 4 tháng tuổi. Ðến nay, cháu bé đã 15 tuổi và suốt quãng thời gian đó, gia đình bà Lan phải thay phiên nhau “dắt díu” vào bệnh viện để truyền máu cho cháu. “Chúng tôi chăm cháu rất kỹ, nhưng cháu vẫn xanh xao, gầy gò và khó tăng cân. Dù 15 tuổi nhưng cơ thể như đứa 10 tuổi”, bà Lan nói.

5 năm nay, gia đình chị Vi Thị Trâm, ngụ tại xã Xuân Ðịnh, huyện Xuân Lộc cũng thường xuyên phải nghỉ phép để đưa con đi truyền máu. Chị Trâm có 2 người con. May mắn, bé lớn không bị bệnh, bé thứ hai mắc bệnh này nên việc chăm sóc vất vả gấp nhiều lần so với bé đầu. “Khi nghe bác sĩ nói con tôi phải truyền máu suốt đời, tôi rất sốc và không tin. Tôi rất hối tiếc vì không biết căn bệnh này từ sớm.”, chị Trâm tâm sự.

Cần được tầm soát trước khi kết hôn

BS. Nguyễn Thị Tuyết Anh, Trưởng khoa Huyết học - thần kinh, Bệnh viện Nhi đồng Ðồng Nai cho biết: Khoa đang quản lý khoảng 80 bệnh nhi bị Thalassemia nặng, phải truyền máu thường xuyên; hơn 100 bệnh nhân Thalassemia thể nhẹ. Trung bình mỗi tuần, Khoa sẽ truyền máu tập trung cho 15 - 20 bệnh nhi vào ngày thứ 4 hằng tuần. Có những trẻ bị Thalassemia nặng nên 2 tuần đã phải truyền máu, thải sắt 1 lần. Chi phí mỗi đợt truyền máu của một trẻ trên 6 tuổi gồm: tiền máu, tiền giường, thuốc thải sắt (tùy loại đắt, rẻ)... Dù có thẻ BHYT, bệnh nhân vẫn phải đóng một khoản đồng chi trả ít nhất là 500.000đồng/tháng.

Cũng theo BS.Tuyết Anh, chi phí điều trị cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Mỗi năm cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị mức tối thiểu và cần có 500.000 đơn vị máu an toàn điều trị cho bệnh nhân. Tuy căn bệnh này khá nguy hiểm nhưng việc phòng, chống để ngăn có thêm những bệnh nhân Thalassemia mới lại chưa được quan tâm đúng mức.

BS. Tuyết Anh cho biết thêm, ở các nước phát triển đã có chính sách quốc gia để phòng ngừa căn bệnh này. Cụ thể, các cặp vợ chồng trước khi kết hôn phải thử máu để phát hiện gen bệnh. Một trong hai người mang gen bệnh vẫn có thể chấp nhận được. Nhưng cả 2 người cùng có gen bệnh, sinh con sẽ có 25% bị bệnh Thalassemia nặng và không nên kết hôn. Tuy nhiên, nếu họ kết hôn và mang thai thì sẽ được theo dõi ở các trung tâm sản khoa lớn. Các bác sĩ sẽ định kỳ chọc ối để kiểm tra bộ gen của trẻ. Nếu ở thể nặng, bác sĩ sẽ tư vấn chấm dứt thai kỳ.

Thalassemia thể rất nặng sẽ gây ra phù thai. Ở thể nặng khi trẻ sinh ra đến khoảng 2 tuổi sẽ có những biểu hiện thiếu máu và ứ sắt. Lâu ngày không được điều trị sẽ gây ra các biến chứng lên toàn bộ cơ thể như thể trạng thấp bé, trán dô, suy tim, suy gan… Thalassemia là bệnh nguy hiểm nhưng có thể chủ động phòng tránh được bằng những tầm soát cơ bản. Theo đó, khi thai phụ mang thai tuần thứ 11 đến tuần tứ 16, có thể chẩn đoán được thai nhi có bệnh hay chỉ mang gen bệnh để có hướng giải quyết phù hợp.

Dự phòng bệnh và quản lý tốt nguồn gen bằng xét nghiệm tiền hôn nhân và sàng lọc trước sinh là phương pháp hữu hiệu nhất để phòng bệnh Thalassemia, bảo vệ thế hệ sau và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam.

Cha mẹ có thể truyền bệnh cho con mình
Cơ thể chứa nhiều tế bào hồng cầu hơn bất kỳ loại tế bào nào khác, và mỗi loại có vòng đời khoảng 4 tháng. Mỗi ngày, cơ thể tạo ra các tế bào hồng cầu mới để thay thế những tế bào chết hoặc bị mất khỏi cơ thể. Với bệnh Thalassemia, các tế bào hồng cầu bị phá hủy với tốc độ nhanh hơn, dẫn đến thiếu máu, một tình trạng có thể gây ra mệt mỏi và các biến chứng nguy hiểm khác.
Thalassemia là bệnh di truyền - chúng có trong gen và được truyền từ cha mẹ sang con cái. Có những người chỉ mang gen bệnh Thalassemia mà không có triệu chứng của bệnh. Nếu cả cha và mẹ đều là người mang mầm bệnh, họ có thể truyền bệnh cho con mình.

San Thái
BÌNH LUẬN
Ý kiến của bạn
Tin bài khác cùng chuyên mục
  • 16/06/2019 6:34:45 CH
    So với cùng kỳ năm ngoái, số ca bệnh sốt xuất huyết (SXH) ghi nhận trên địa bàn tỉnh đã tăng cao gấp 3 lần. Hiện các giải pháp tuyên truyền nâng cao ý thức người dân, tri...
  • 16/06/2019 6:35:27 CH
    Từ ngày 17-6 đến hết hết ngày 28-6, Bệnh viện (BV) Da liễu tỉnh sẽ phối hợp với BV Da liễu Trung ương tổ chức khám và tư vấn miễn phí (không bao gồm chi phí xét nghiệm, t...
  • 16/06/2019 6:35:05 CH
    Trong Tháng hành động vì an toàn thực phẩm năm 2019 vừa qua, toàn tỉnh có 58 cơ sở vi phạm an toàn thực phẩm và bị xử phạt hành chính hơn 246 triệu đồng.
Bạn có thường xuyên đọc báo Lao động Đồng Nai không?
  • Náo nức Xuân về
  • Chúc mừng Năm mới Đinh Dậu. Chúc Báo Lao Động Đồng Nai đạt nhiều thành công mới.
    Trần Hoàng Thanh (24/01/2017 5:28:48 CH)
  • Vui Xuân cùng công nhân lao động
  • Rất vui khi người công nhân lao động được quan tâm về vật chất lẫn tinh thần khi xuân về, Tết đến.
    Nguyễn Trọng Đài (24/01/2017 5:24:14 CH)
  • Lưu giữ nghề thổ cẩm Châu Mạ
  • Nghề dệt thổ cẩm truyền thống cần duy trì và phát triển, nhưng điều này cũng thật khó đấy!
    Nguyễn Hoàng Lộc (24/01/2017 5:13:34 CH)
  • Náo nức Xuân về
  • Năm mới chúc mọi điều tốt lành đến với mọi nhà. Chúc Báo Lao động Đồng Nai ngày càng khởi sắc với nhiều tin, bài có giá trị.
    Nguyễn Minh Trúc (24/01/2017 5:07:05 CH)